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27 de febrero de 2018

28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras

Este miércoles , 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha elegida para visibilizar este pool de extraños males que, en su conjunto, suman más de 6 mil. Casi nunca aparecen en el consultorio, por eso a muchos les cuesta décadas y decenas de estudios saber qué tienen. A la enfermedad, se le suman el agotamiento físico, psíquico, familiar y económico. Es tan caro el impacto que muchas son llamadas, también, “enfermedades catastróficas”

Las dramática historia del exjugador de Gimnasia, Maxi Kundratiuk y de dos mujeres que vivieron años sin saber qué tenían. Los tres se atendieron en centro especializado en EERR que funciona en el hospital San Juan de Dios, de La Plata.

 

Enfermarnos es uno de los miedos que más nos tortura. Sin embargo, saber qué tenemos, que otros también lo sufren y cómo es el tratamiento, alivia. Más difícil la tienen los más de 3 millones y medio de argentinos que padecen alguna enfermedad rara: sus casos son excepcionales, les cuesta mucho tiempo llegar al diagnóstico y el 65% padece patologías crónicas, graves e invalidantes.

 

Bien lo sabe el exjugador de fútbol Maximilano Kundratiuk. En 2011, a sus 25 años, la enfermedad de Wilson le revolucionó la vida: pasó de jugar en un club del ascenso italiano a no poder hablar, caminar ni comer. Hoy se comunica por una computadora y le mete garra al tratamiento: “NADA ME TUMBA!”, escribe con mayúsculas y signos de admiración.

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