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6 de agosto de 2018

Simona es la única con esta enfermedad en Olavarría

Lo dijo para los micrófonos de Lu 32 Guadalupe Gil, mamá de una niña de dos años que padece la enfermedad de Atrofia muscular espinal
Una jornada de concientización sobre atrofia muscular espinal, se realizará el sábado 11, a las 19 hs en la plaza.


Esta enfermedad es involutiva, genética. Es una enfermedad “rara” que van muriendo las neuronas motoras de la médula, los músculos no generan fuerza y debilita todos los órganos que posean músculos.Existen tres grados de la enfermedad, Simona tiene el grado 2, dijo

Necesitan una respuesta del ministerio de salud de la Nación, y hace un año que no tienen una respuesta.

Este año murieron por esta enfermedad 21 chicos, falta que el Anmat posibilite el uso de una medicación. Que en la actualidad solo 45 personas tienen acceso. El costo es elevadísimo con un costo de 170 mil dólares la dosis.

Algunos pacientes si hacen juicio pueden llegar acceder, pero hay 250 chicos que no pueden porque al no aprobarlo el Anmat, los padres no lo pueden costear

Agosto es el mes del AME y en todos los lugares del país se encenderá una vela y convocan a todos los ciudadanos a hacer un acto de presencia en el Paseo Jesús Mendía a prender una vela el próximo sábado a las 19

La gente no conoce la enfermedad ni las dificultades que todos los enfermos atraviesan. A medida que se visibilice más el ciudadano hace más fuerza a las instituciones.

Se necesitan alrededor de 5 dosis al año.

La droga que se llama Spinraza para la muerte de las neuronas. Simona es la más chiquita en acceder a esta droga.

 

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