En el marco del Día Internacional del Síndrome de Down, Valeria Strak recordó el momento en que comenzó a investigar sobre el síndrome de Down, las barreras sociales y educativas con las que luchó y la importancia de que su hijo Santiago puede tener una vida plena.

Para ella, ser mamá de un adolescente con Síndrome de Down “significa un desafío maravilloso que la vida me puso por delante” y en diálogo con LU32 explicó que “a partir de empezar a conocer de qué se trataba el síndrome de Down y qué significaba criar un hijo con el síndrome, uno tuvo que empezar a estudiar, a leer, a rodearse de profesionales que me dieran orientaciones, consejos, porque para mí era todo un mundo nuevo y desconocido”.

“En los primeros tiempos empecé a descubrir que Santi tenía todo el derecho de vivir una vida plena y con sus derechos en que no se los vulnerasen por solo tener discapacidad. Entonces, empecé a ser consciente de que es difícil la inclusión de una persona con discapacidad en la comunidad donde vive y donde crece y se desarrolla y que iba a ser para mí una misión y un propósito para mi vida también de mamá. Trabajar en esto de crear conciencia, de agruparme con otros padres que viviesen la misma realidad para ver si se podía hacer alguna transformación a beneficio de esto que te hablo, del goce de los derechos de nuestros hijos”, explicó.

“Así que terminó siendo un maravilloso desafío pero donde hubo también mucho trabajo, sobre todo de Santi, obviamente, porque él tuvo que desarrollarse y luchar contra muchas barreras que pone la sociedad, pero para mí como mamá también, porque me tuve que enfrentar en su momento con el sistema educativo, cuando él estaba en trayectoria escolar, muchas veces me tuve que enfrentar con el sistema, con las autoridades, otras tantas veces me tuve que enfrentar con algunos profesionales que no entendían, quizás, cómo podía dar resultados un tratamiento, una terapia en un niño así como Santiago”, manifestó.

Así que es un esfuerzo diario de las familias que tenemos un hijo con síndrome de Down, y a la vez, al menos para mí, un gran orgullo también. Es como algo ambivalente, contradictorio por momentos, pero yo lo disfruto mucho. Disfruto mucho esto de estar criando, porque tiene 19 años, pero yo sigo criándolo hoy, y sigo planteándonos nuevas metas y objetivos que hay que ir logrando”, aseguró Valeria.

“Cuando Santi era niño, en el 2010, hace 15 años atrás, yo me agrupé con otros padres de nenes casi recién nacidos, formamos una asociación, y con el objetivo de informar y crear conciencia en nuestra comunidad de qué se trataba el síndrome, de que nuestros hijos tenían el derecho de una vida plena”, dijo y señaló que “una vida plena incluye, como algo básico, fundamental y muy importante, es una buena educación, una educación de calidad. Y en mi caso, yo decidí con el papá de Santi que cursara en escuela de nivel, en escuela común, no en escuela de modalidad, o sea, especial”, expresó.

Cuando su hijo comenzó la escuela Primaria se dio cuenta que “faltaba capacitación, que había docentes, tristemente, que tenían la postura de decir, yo no fui capacitada, yo no fui formada para tener un alumno con discapacidad”.

“Así que eso fue una gran barrera a lo largo de la trayectoria escolar de Santi. Pero, por ejemplo, en secundaria, cuando Santi empezó, no había ningún chico en secundaria común. Y Santi llegó a la secundaria, a estar en el aula de una secundaria común”, comentó.

“Entonces, siento que en parte fue un camino que se abrió, y para bien de todos los que vienen detrás de Santi. Así que, si tengo que decir, en parte fue una lucha esto. Y considero, por un lado, que fue un logro poder lograr que Santi tuviera su lugar, su banco, en un aula común de escuela secundaria”.

En cuanto a la sociedad, Valeria habló de su experiencia personal en Trenque Lauquen, donde reside desde hace varios años y afirma sentir “que hubo un avance, pero a la vez también soy consciente y realiza que falta mucho por lograr, muchísimo. Y que hay que seguir trabajando, y que está mucho en nuestras manos, en las manos de las familias que tenemos una persona así, de no bajar los brazos y seguir en esta lucha de lo que significa la inclusión, la inclusión plena y la inclusión real y verdadera”.

“Soy mamá que me he capacitado muchísimo. Como te digo, formamos y fundamos en el año 2010 una agrupación civil de familiares, y hemos trabajado en infinidad de proyectos muchos años, con esto de ser profesionales especializados en la discapacidad, en el síndrome de Down, en las leyes, en el tema de la discapacidad”, mencionó.

En ese sentido, por la tarde de hoy y en conmemoración del Día Mundial del Síndrome de Down, organizaron una barrileteada e “invitamos a toda la comunidad que vengan a acompañarnos, porque para nosotros es el día para crear conciencia acerca del síndrome. De qué se trata y de instaurar esto de que tienen derecho a realmente llevar una vida plena, una vida feliz, que puedan hacer todo como lo hace cualquier persona, que no tenga síndrome de Down”.